Roda de Conversa 06: Síndromes raras: Um diálogo sobre inclusão no cenário da Saúde e Educação

Diálogo saúde - educação: caminhos para a inclusão nas doenças raras

Profa. Dra. Ianne Lauder Olanda

Resumo: As doenças raras são condições crônicas e ameaçadoras à vida que afetam até 5 em cada 10.000 pessoas. Apesar de individualmente raras, estima-se que existam mais de 7 mil doenças raras, que em conjunto afetam cerca de 8% da população. Com o objetivo de propiciar a inclusão das pessoas com doenças raras, é necessário conhecer seus desafios e fomentar a colaboração entre os diferentes campos do conhecimento. O reconhecimento precoce dessas condições é essencial, sendo importantes sinais de alerta atrasos no desenvolvimento, deficiências intelectuais, dismorfismos e malformações múltiplas. A odisseia dos raros envolve muitos desafios, desde a complexa investigação diagnóstica, a possível ausência de um diagnóstico definitivo e o manejo multiprofissional para tratamento e inclusão escolar e social desses indivíduos. A inserção dos estudantes com doenças raras na rede regular de ensino, com adequações curriculares e adaptações ambientais personalizadas, é a abordagem recomendada. Estratégias como o método Agrenska auxiliam nesse processo, que envolve conhecer a doença, mapear sintomas e impactos, e realizar ajustes contínuos. A colaboração entre as áreas de educação e saúde é essencial, mediante o diálogo contínuo e o amparo às famílias que vivenciam essa realidade, tendo como objetivo a inclusão dos raros e desenvolvimento pleno de suas potencialidades.   

Síndrome de Moébius: O Impacto da Inclusão nas Universidades

Solange Dias Fernandes

O que é a Síndrome de Moébius ?